III GIORNATA MONDIALE SULLA DISTROFIA MUSCOLARE

07 Set 2016 10:46

Si celebra oggi la terza edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, alla quale anche UILDM aderisce.

L’evento, del quale Parent Project Onlus è coordinatore nazionale, è promosso da UPPMD-United Parent Projects Muscular Dystrophy, un gruppo di organizzazioni di persone con distrofia di Duchenne e loro familiari.

«UILDM – che quest’anno festeggia 55 anni di impegno a sostegno della ricerca sulle malattie neuromuscolari e in difesa dei diritti delle persone con disabilità – e Parent Project operano quotidianamente perseguendo obiettivi comuni e condivisi. Sono convinto quindi che sia molto importante che anche in occasione della terza edizione di questa Giornata le nostre due realtà parlino delle criticità che interessano il mondo delle malattie neuromuscolari insieme, a una sola voce», dichiara Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM.

«Per quanto riguarda il tema al centro della Giornata di Sensibilizzazione 2016, quella a sostegno della diagnosi precoce è una battaglia che UILDM porta avanti da sempre. Auspico quindi che questa occasione ci permetta di raggiungere il maggior numero di persone e famiglie che ancora non hanno una diagnosi, perché da un incontro con Associazioni come UILDM, Parent Project e altre possano trarre giovamento, convinto che più voci si alzano in considerazione di più bisogni, più efficaci saranno le risposte e le soluzioni», conclude Rasconi.