DIABETE, ASSOCIAZIONI E SOCIETA’ CIVILE

21 Apr 2015 10:18

Si è tenuto, nelle giornate del 17 – 18 e 19  aprile, il primo modulo del corso di formazione per dirigenti delle associazioni operanti nel volontariato per persone affette o legate alla patologia diabetica, tenutasi a Quarto Inferiore Granarolo dell’Emilia, a Bologna.

Un primo modulo dedicato a “I bisogni e le risorse delle persone e delle associazioni di volontariato in diabetologia”, cui seguirà, a giugno, il modulo conclusivo incentrato sulla comunicazione.

Una tre giorni di confronto e condivisione, che ha raccolto quattro sigle associative: Diabete Forum, Agd, Fand e Aniad, aderenti al grande movimento di coordinazione che è Diabete Italia.

Una tre giorni di confronto e condivisione, soprattutto, tra i trenta rappresentanti delle varie realtà associative, ciascuno portatore della propria esperienza unica e  peculiare, rappresentative del vissuto di una malattia che, volenti o dolenti, arriva invadente a modificare percezioni di se, delle proprie relazioni e delle capacità di controllo di ciascuno.

Una tre giorni, quindi, che oltre a formare le persone che svolgono un ruolo sempre più importante nel campo dell’associazionismo, ha generato una continua e permanente osmosi tra competenze, consapevolezze, personalità e progettualità a vario titolo legate al volontariato in ambito di diabete.

L’eterogeneità è sicuramente la caratteristica che prima di tutte salta all’attenzione, imprescindibile se si considera la natura stessa di questa particolare patologia.

Basta, molto banalmente, porsi una fondamentale domanda: chi sono i diabetici? Chi si ritrova coinvolto ad affrontare questa realtà?

Per quanto l’ analisi per elaborare una risposta il più possibile completa meriterebbe un approfondimento a se stante, l’unica e la più facile considerazione è che il Diabete riguarda tutti e indistintamente.

Il Diabete riguarda tutti non perché è una delle malattie più diffuse al mondo e con una sempre maggiore propagazione, non perché investe indifferentemente tutte le età e i generi, dall’infante all’anziano, ma perché riguarda anche e soprattutto chi il diabete non lo ha. Riguarda tutti i genitori non diabetici che si ritrovano, completamente impreparati, a viverne l’insorgenza nei propri bimbi, riguarda mogli e mariti, fidanzati e fidanzate, che condividono un amore con un diabetico, riguarda i nostri nonni, zii, le amicizie, la tutela del lavoro e i rapporti che si instaurano nell’ambiente di lavoro, riguarda gli insegnanti di discipline sportive e i professori tutti che, inevitabilmente, si ritroveranno a dover gestire le esigenze di un bimbo, ragazzo o adulto con diabete.

Riguarda tutti perché, con ogni scongiuro a riguardo, tutti possono diventarne affetti.

Questa eterogeneità di diffusione era perfettamente rappresentata al corso di Diabete Italia, dove si sono incontrati non solo vissuti ed esperienze completamente diverse, ma anche una buona rappresentatività di provenienza dalle varie regioni d’Italia: c’erano i genitori non diabetici come Rosaria, insegnante di Ferrara,  Ornella, infermiera triestina, Roberta, libera professionista dell’Emilia Romagna, la geometra parmense Elisa e il Maresciallo capo della Guardia di Finanza Giuseppe, siciliano come Fabio, video maker e giornalista. C’era l’emotività irrefrenabile della calabrese Raffaella, avvocato che sta svolgendo un gran lavoro in una terra difficile come quella della Calabria e i toscani Alessandro, responsabile commercio con l’estero di una azienda metal meccanica e  Laura, temeraria e irremovibile libera professionista livornese.

C’erano molti altri genitori di bimbi e ragazzi con il diabete che, purtroppo e per ragioni di spazio, non posso citare tutti, ma il cui contributo e la cui partecipazione sono stati di insostituibile importanza.

C’erano anche i tanti genitori diabetici, con il loro bagaglio del tutto diverso, come Marcello, arrivato dalla Sardegna carico della propria esperienza vissuta con il diabete e con l’associazionismo.

C’erano, infine, donne e uomini, studenti e lavoratori che, da pochi anni o da tutta la vita sono diabetici: Riccardo, insegnante di scienze degli alimenti in Sardegna, gli studenti Anna, Alessio e Davide, sarda la prima, campano il secondo e molisano il terzo, Michele, poliziotto della Municipale e Presidente della Federazione Siciliana, l’impiegato toscano Massimo e gli avvocati Stefano e Marcello, rispettivamente di Brescia e di Napoli. E poi c’ero io, incastrata tra le origini ragusane e il legame indissolubile all’AIAD Onlus di Gianna Miceli e il trasferimento in quel della Liguria.

Insomma, un bel mix che ha reso perfettamente il senso di eterogeneità che si lega al diabete, una malattia ancora troppo sottovalutata perché si avviino politiche di sensibilizzazione e prevenzione adeguate o, semplicemente, affinché chi non ne è colpito si renda conto che comunque non può esulare se stesso dalla conoscenza di questa realtà. Una realtà che si sta sviluppando a macchia d’olio a causa di una abitudine alimentare sempre più sregolata e della modifica dei normali ritmi di vita che, in generale, sfuggono a un serrato controllo.

Essere informati su quelli che sono gli effetti del diabete sulla nostra salute, imparare a ridurre i rischi e le complicanze, a ridurre la paura e il senso di solitudine e sapere come poterlo combattere e non incontrarlo mai sulla nostra strada è un buon punto di partenza. Anzi, è un punto di partenza imprescindibile.

La prima giornata del corso è stata funzionale proprio alla raccolta e alla condivisione delle rispettive e differenti esperienze, in un sentire scambievole che ha riguardato tanto l’approccio e la visione stessa della malattia a livello personale, quanto le problematiche di identificazione cui, singoli e associazioni, si  imbattono conseguenzialmente.

Per tutte e tre le giornate si sono susseguiti lavori di gruppo e in plenaria, forum di discussione e simulazioni pratiche, intervallate dalle presentazioni teoriche delle tutor, le dottoresse Rossella Iannarelli, Maria Paola Mostarda e Antonietta Maria Scarpulla, oltre che del medico e presidente di Diabete Italia Onlus Salvatore Caputo.

Svariatissimi sono stati gli argomenti trattati, dall’analisi del fondamentale Piano Nazionale Diabete sino alla valutazzione del ruolo delle onlus, le metodologie per sostenerne l’azione o per migliorarne la direzione.

Tutti temi che arrivano puntuali ad essere sviscerati, anche considerato che il vicinissimo 14 aprile è stato presentato alla Camera dei deputati, presso la sala Aldo Moro, il  “Il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete”, che ha visto l’intervento di svariate personalià del mondo politico e sanitario.

Si tratta di un documento fondamentale che viene recepito dalle istituzioni, contribuendo non solo a migliorare il Sistema Sanitario Nazionale, ma la condizione di vita delle persone con diabete e delle loro famiglie.

Il percorso del Manifesto, inoltre, dalla presentazione del primo studio DAWN al Ministero della Salute nel 2007, passando per la prima edizione nel 2009, dimostra la fermezza degli intenti e la volontà di concretezza di chi lo ha sostenuto.

Non solo parole ma azioni da portare avanti.

In questa prospettiva non può essere assolutamente sminuito, o diemnticato, il ruolo dei rappresentanti delle associazioni di persone con diabete, ai quali è attribuita una responsabilità sempre più importante nel sistema delle politiche sanitarie e sociali del nostro paese. Ad essi, infatti, sono affidati compiti che richiedono consocenze aggiornate, abilità relazionali intra e inter organizzative e competenze sempre più specifiche.

Ad oggi, il master proposto da Diabete Italia, rappresenta l’unico percorso strutturato per accompagnare e sostenere tali figure e progettare percorsi formativi personalizzati, senza tralasciare l’individuazione e la rilevazione delle problematiche, delle carenze strutturali, delle cause di disagio e disservizio, di sprechi e di tutti gli ulteriori elementi che pregiudicano lo sviluppo delle capacità umane necessarie, oltre che il miglioramento del sistema stesso.

Il corso ha soddisfatto le aspettative che si era posto in termini di formazione, oltre che fornirsi per un percorso umano e di socializzazione senza paragoni.

Devo improrogabilmente chiudere questo articolo ringraziando la dott. Gianna Miceli, presidente di AIAD Ragusa Onlus, per avermi coinvolto in questa esperienza rinunciandovi personalmente, Rita Lidia Stara, presidente della Federazione Diabete dell’Emilia Romagna , il dottor Caputo, l’avvocato Stefano Turra per la selezione fotografica offerta  e, immancabilmente, tutti i compagni di questa esperienza.