RITA E LA GRANDE BELLEZZA

08 Mag 2014 16:00

Rita è nata a Modica il 1 settembre 2011 e da circa due anni combatte, insieme ai genitori Ausilia Viola e Carmelo Lorefice, la sua battaglia contro una malattia rarissima che non le consente di vivere una vita normale, né di crescere come tutti gli altri bambini. La malattia di Niemann-Pick di tipo A/B di cui è affetta consiste nella carenza di un enzima necessario alla metabolizzazione di un lipide. A causa di questo deficit enzimatico il lipide si accumula nelle cellule provocandone la morte e, di conseguenza, il malfunzionamento di importanti organi e apparati. Per tale malattia non esiste una valida terapia, sicché i genitori hanno chiesto e ottenuto, nel gennaio del 2013, di curare la loro piccola con il metodo Stamina. Rita si reca periodicamente a Brescia, ed è stata già sottoposta a quattro delle cinque infusioni previste quando improvvisamente accade qualcosa. A novembre data il suo ultimo viaggio, da quel momento infatti le cure compassionevoli che prevedono l’infusione di cellule staminali sono state sospese. Poco dopo, Rita inizia ad accusare gravi problemi respiratori e oggi è costretta ad una macchina che le fornisce l’ossigeno notte e dì. ‘Un aiuto subito per Rita_Help Rita now’ nasce per dare una mano ad Ausilia e Carmelo. Nell’agosto del 2013 è stata attivata una carta flash presso il Banco Intesa San Paolo, intestata alla mamma di Rita e collegata ad un IBAN: IT 13 J 03069 67684 510 325 828 234. Contestualmente è stata creata una pagina facebook:
https://www.facebook.com/pages/Un-aiuto-subito-per-Rita-_-Help-Rita-now/163314203856105, dove, oltre a promuovere tutti quegli eventi che hanno come fine la raccolta fondi in favore di Rita, si rendicontano le entrate in maniera trasparente e puntuale. Per stimolare le donazioni lo staff organizza iniziative di vario genere: concerti, pièce teatrali, aste e tombole di beneficenza, sorteggi di opere d’arte ecc., il tutto con il libero contributo di attori, musicisti e artisti. La campagna di raccolta fondi ha conosciuto poi un momento di genuina, eccezionale partecipazione lo scorso dicembre, allorché protagonisti della stessa, con un’iniziativa dal nome ‘merendine solidali’, sono stati i bambini della Scuola Primaria Istituto Comprensivo ‘Raffaele Poidomani’ di Modica, gli ex alunni di Ausilia, dacché lei ha deciso oramai di dedicarsi interamente a Rita. Ad una mamma non è concesso il lusso di  voltare lo sguardo altrove! Sappiamo bene che raccontare nello spazio di un articolo la vicenda di Rita e le vicissitudini dei suoi genitori non è facile. Conosciamo bene la complessità degli aspetti medico, etico, burocratico e giudiziari, con cui Ausilia e Carmelo si sono dovuti confrontare. Abbiamo scelto però a priori di stare dalla loro parte, creando momenti di riflessione e di crescita, momenti di straordinaria bellezza, non riproducibili qui. Chi volesse approfondire la sua biografia, seguire Rita più da vicino, o soltanto guardarla negli occhi, può farlo scorrendo la pagina facebook curata e costantemente aggiornata dalla mamma di Rita: https://www.facebook.com/pages/Gliocchioni-di-Rita/439351266139742. Certo si può anche fingere di non vedere, si può deliberatamente voltare altrove lo sguardo, si può infine non avere il coraggio di guardare negli occhi un essere umano, un bambino che soffre e che muore… si, perché è innaturale assistere alla morte di un figlio! Lo è sempre, anche quando non è una guerra, un sinistro o una scelta deliberata a portarceli via. Una cosa è certa: Ausilia non distrarrà mai lo sguardo, non smetterà mai di guardare la grande bellezza degli ‘occhioni’ di Rita.