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La solidarietà si mette in tenuta estiva, ma non va in vacanza, anzi è più attiva che mai:indossa le scarpette da running!

Torna il grande evento “Rotary Run & Jazz”, organizzato domenica 17 giugno 2012 a Vittoria, dalla “Barocco Running Ragusa” e dal Rotary Club Vittoria con il sostegno dell’Amministrazione Comunale nell’ambito del Vittoria Festival Jazz Music & Cerasuolo Wine, che dedica la raccolta fondi realizzata con la quota d’iscrizione a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combattano contro la grave malattia rara.

È stata organizzata una corsa podistica alle ore 19 con partenza da Piazza Enriquez, ex centrale elettrica, che prevede una corsa competitiva FIDAL di 6,5 km per gli uomini e di 4 km per le donne, valida come 6a prova del 4° Grand Prix Ibleo provinciale FIDAL di corsa su strada. A precedere la competizione si svolgeranno, dalle ore 18,30, le gare giovanili (400 – 800 metri) e la corsa non competitiva “Rotary Fun Run” di 2 km aperta a famiglie, bambini, disabili. Durante l’evento saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus che forniranno informazioni sulle attività dell’associazione e sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Per partecipare alla Stracittadina “Rotary Run & Jazz” e avere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il Centro Ascolto Duchenne di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 093/2985924 – 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it

 

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