UNA RISOLUZIONE PER LE ASSISTENZE DOMICILIARI PER I PAZIENTI AFFETTI DA PATOLOGIE GRAVI

09 Lug 2011 17:32

Il coordinamento PRO Diritti H costituito da 20 Associazioni con sedi in tutta la provincia ed il Movimento Difesa del Cittadino provinciale che si occupano della tutela dei diritti della persone affette da patologie gravi e gravissime, quali la SLA,  stati vegetativi, distrofie muscolari, sclerosi multiple, bambini con tetraplegie varie, eccetera,  chiedono che le Istituzioni tutte siano coinvolte nella risoluzione dei problemi delle famiglie che vivono la realtà dolorosa della disabilità.

In seguito ad una lettera inviata all’Asp di Ragusa il 15 giugno scorso, di cui non hanno ottenuto risposta, le associazioni ne inviano una seconda nella quale si pretende il rispetto delle leggi  in tempi brevissimi perché non si può giocare sulla pelle dei familiari delle persone affette da patologie gravi, rimandando a dopo le ferie estive  decisioni e provvedimenti che, sostengono, si dovevano prendere due anni fa.

<< Le famiglie si trovano continuamente a dover affrontare situazioni e realtà che mutano continuamente, a dover gestire problemi di diversa natura, emozionali, sociali e burocratici. L’impegno quotidiano nell’assistere una persona in stato vegetativo o con disabilità gravi o gravissime è rilevante sia sul piano fisico che psicologico, richiede nell’arco della giornata la presenza costante di almeno due persone in quanto la  condizione di grande instabilità sanitaria necessita di un’alta intensità infermieristica ed assistenziale. Una persona in tali condizioni, la cui esistenza in vita dipende interamente dalle persone che l’accudiscono in casa, richiede  igiene accurata, di essere vestita, nutrita e idratata, posizionata in poltrona o in carrozzina, curata e controllata 24 ore su 24.

 Se lo Stato dovesse prendersi cura di tali persone  dovrebbe spendere per ognuno di loro ingenti somme, per mantenerli in vita;in mancanza di tali strutture si provvede ad inviare al domicilio delle suddette famiglie, per poche ore, del personale per la fisioterapia e per la cura del corpo dei pazienti, lasciando l’onere più gravoso dell’assistenza alle famiglie.

Molte sono le famiglie nella provincia di Ragusa  che non usufruiscono di un adeguato  servizio domiciliare; in particolare ci sono  famiglie che vivono la drammaticità dell’abbandono; infatti, alcuni comuni, dovendo garantire la cura a 360 gradi delle persone con disabilità anche gravissime, non adempiono al  loro dovere istituzionale previsto dalle norme del nostro Stato, violando, oltre alle norme costituzionali, la legge  104 del 1992 e la 328 del 2000.

Vogliamo sottolineare che in passato il problema è stato sottoposto alle varie autorità istituzionali quali gli ultimi due Prefetti, i massimi dirigenti delle AUSL e i sindaci dei vari comuni senza avere risposte veramente concrete.

Alcuni comuni del Dstretto 45 (Modica, Scicli, Pozzallo, Ispica) non  erogano il servizio di assistenza domiciliare ,di loro competenza, dal dicembre del 2009 lasciando le famiglie nel più completo abbandono pur avendo regolarmente approvato il piano di zona triennale.

Più precisamente: i fondi sono stati stanziati a fine aprile 2010, quando sono stati approvati i piani di zona sia per il distretto di Modica, sia per quello di Siracusa, con una differenza, che a Siracusa  l’assistenza  è partita  dopo qualche giorno, nel distretto di Modica invece è passato più di un anno e i bandi devono essere ancora pubblicati.

Per quanto premesso, abbiamo proposto ai dirigenti dell’ASP e della  Prefettura di Ragusa,  un progetto di assistenza per tutte le persone più gravi della provincia di Ragusa  simile a quello adottato per un gruppo di pazienti gravi e gravissimi in alcune  provincie d’Italia.

Si tratta dell’ospedalizzazione domiciliare  che, con un po’ di buona volontà,  si potrebbe attuare  anche nella  nostra provincia, e che servirebbe a prevenire eventuali  cedimenti fisici dei familiari che accudiscono i loro cari e che obbligherebbero, di conseguenza, le istituzioni  a prendersi totalmente in carico i gravi in oggetto. Le autorità sanitarie e comunali tendono al risparmio e si sentono con la coscienza a posto se danno il minimo in termini di assistenza ma, spesso, specialmente quando si tratta di giovani pazienti, gli standard assistenziali devono stare su livelli molto alti. “

Qualora non si avrà un riscontro, si conclude nella lettera, “saremo, nostro malgrado, costretti ad agire per altre vie, sicuramente più efficaci, al fine di tutelare i diritti sacrosanti dei disabili, appellandoci all’articolo 19 della Convenzione Onu, riconosciuto in Italia nel 2009, e con cui una paziente affetta da sla, a Roma ha visto riconosciuta un assistenza domiciliare infermieristica e socio – sanitaria h 24”.