Malato di Sla, percorre oltre 300 chilometri per fare un bagno: “Solo nel Ragusano mi sento davvero al sicuro”

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Per fare un bagno al mare in sicurezza è costretto a percorrere oltre 300 chilometri. Una vera e propria odissea che, ogni estate, porta Giovanni Di Chiara, 66 anni, da Bagheria fino alla provincia di Ragusa, dove trova un servizio di assistenza adeguato alle sue esigenze.

La sua storia è stata raccontata da la Repubblica e riporta l’attenzione su un tema spesso sottovalutato: l’accessibilità delle spiagge per le persone con gravi disabilità e la presenza di personale qualificato in grado di assisterle.

La sua malattia

A Giovanni, quattro anni fa, è stata diagnosticata la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Oggi si muove su una sedia a rotelle, ma non ha rinunciato a una delle passioni che lo accompagna da sempre: il mare.

«Immergermi nell’acqua mi rilassa, mi gratifica perché ho ancora la possibilità di sentire le mie gambe muoversi sott’acqua», racconta. Un gesto semplice, che però per lui è diventato un percorso a ostacoli.

L’accesso al mare garantito a Ragusa

Nel Palermitano, spiega, non è riuscito a trovare strutture in grado di garantire un’assistenza adeguata a chi convive con una patologia neurodegenerativa come la Sla. Per questo, anche quest’anno, la sua destinazione sarà il Ragusano, dove l’Asp di Ragusa promuove il progetto Mare senza frontiere, che dal 1° luglio al 31 agosto rende accessibili diverse spiagge della provincia.

Il servizio mette a disposizione passerelle e pedane fino alla battigia, sedie da mare “Job” per consentire l’ingresso in acqua, gazebo, docce e servizi igienici accessibili, oltre alla presenza di operatori socio-sanitari in specifiche fasce orarie.

Prima di conoscere questa realtà, Giovanni aveva provato altre soluzioni. Due anni fa aveva scelto un lido a Noto, dove possiede una casa in campagna.

«Abbiamo pagato 1.200 euro per un mese, tra ombrellone e lettini, ma l’assistenza era scarsa e il costo molto elevato», racconta. Anche l’esperienza nella spiaggia libera non è stata positiva: «I bagnini erano disponibili, ma non avevano le competenze necessarie e, mentre mi sollevavano, mi hanno procurato danni non indifferenti».

Neppure il tentativo effettuato a Mondello, in uno stabilimento attrezzato in collaborazione con Aisla, ha soddisfatto le sue aspettative.

«Vorrei poter andare al mare tra Bagheria e Casteldaccia, senza dover affrontare ore di viaggio. Ma chi assiste una persona con la Sla deve essere un operatore socio-sanitario qualificato. È una malattia degenerativa e ogni movimento richiede competenza. Quest’anno, ad esempio, sono comparsi nuovi problemi alle braccia e chi mi aiuta deve sapere esattamente come intervenire».

I volontari iblei

È invece sulla costa ragusana che Giovanni racconta di aver ritrovato serenità. In particolare a Santa Maria del Focallo, nel territorio di Ispica, dove opera il progetto dell’Asp.

«Ho trovato due giovani fantastici. Sapevano come prendermi senza farmi male e sono rimasti con me in acqua per tutto il tempo del bagno. Mi sono sentito protetto, al sicuro e accolto».

Un’esperienza che lo spingerà a tornare anche quest’estate, nonostante le quattro ore di viaggio necessarie per raggiungere il mare.

Nelle sue parole c’è anche una riflessione più ampia sul tema dell’inclusione: «Papa Francesco parlava della cultura dello scarto. Io, con la mia malattia, ho la sensazione che ancora oggi il disabile venga visto come un problema per la società».

Una testimonianza che mette in luce il valore di servizi come “Mare senza frontiere”, diventati un punto di riferimento non solo per i cittadini della provincia di Ragusa, ma anche per persone provenienti da altre parti della Sicilia, alla ricerca di un diritto troppo spesso dato per scontato: poter vivere il mare in sicurezza e con dignità.

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