Da Milazzo, la gara di solidarietà per salvare la vita a Luca, 6 anni, affetto da una grave malattia

10 Feb 2021 11:08

Luca ha quasi 6 anni e vive con la sua famiglia a Milazzo, in Sicilia. Quando aveva solo sei mesi di vita i genitori hanno scoperto che è affetto da una malattia genetica rara, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1.

Si tratta della forma più grave di questa patologia. Il futuro del bimbo è legato ad un farmaco costosissimo, che per altro in Italia, secondo le ultime indicazioni di Aifa, non può essere somministrato ai minori di età superiore ai sei mesi di vita. Dunque, Luca ne sarebbe escluso a priori.

Per questo, mamma Melissa e papà Giuseppe hanno deciso di raccontare la sua storia e di raccogliere quanti più soldi possibile per curare il piccolo all’estero, dando vita ad una gara di solidarietà che ha coinvolto tutta l’Italia.

Il farmaco si chiama Zolgesma , è in un’unica soluzione, quindi si fa una volta nella vita, ed è costosissimo. Il prezzo si aggira intorno ai due milioni di euro. Dagli Usa è arrivata anche in Europa. Da qualche mese è stata data l’autorizzazione all’uso per tutti gli stati membri con l’indicazione di somministrare il farmaco a tutti i bimbi fino a 21 chili di peso.

Poi però ogni singolo Paese ha deciso per sé e l’Italia ha scelto di darlo ai bimbi fino ai 6 mesi di vita.

Giuseppe e la moglie hanno deciso di andare all’estero, in Germania, e tentare il tutto per tutto, dando vita ad una gara di solidarietà che ha coinvolto centinaia di persone e interi comuni in tutta Italia. “Abbiamo già raccolto in pochi giorni 160mila euro – ha detto ancora il papà di Luca -. Non c’è più tempo, Luca pesa 18 chili e dobbiamo fare presto per far sì che non rientri ancora nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco.

Noi ci stiamo provando, Luca si merita questa possibilità e noi come genitori vogliamo dargliela. La nostra battaglia è anche per tanti altri bimbi che sono nella stessa situazione di nostro figlio e che spero abbiano le stesse opportunità di sopravvivere”.