Ragusa ospita il convegno nazionale sulle malattie rare: sensibilizzazione, arte e testimonianze

24 Mar 2026 16:43

Una giornata di confronto, sensibilizzazione e partecipazione per accendere i riflettori su un tema sanitario e sociale di grande importanza. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sabato 28 marzo 2026 Ragusa ospiterà il convegno dal titolo “Tessendo Speranza per il Futuro”, promosso dal Gruppo di Lavoro sulle Malattie Rare della Federazione Nazionale Ordini TSRM e PSTRP in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

L’iniziativa è organizzata con il patrocinio del Comune di Ragusa, del Libero Consorzio Comunale di Ragusa, dell’ASP di Ragusa, delle associazioni A.N.I.Ma.S.S. e AS.MA.RA Onlus e dell’Ordine TSRM e PSTRP di Ragusa.

Il convegno vedrà la partecipazione di importanti rappresentanti del panorama nazionale, tra cui la presidente di UNIAMO, il presidente della Federazione nazionale degli ordini TSRM e PSTRP, la presidente dell’associazione AS.MA.RA e la presidente dell’associazione A.N.I.Ma.S.S., insieme a professionisti sanitari, referenti istituzionali e associazioni impegnate ogni giorno nella sensibilizzazione, nella diagnosi e nella presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare.

La giornata si aprirà alle ore 15 in Piazza Monsignor Tidona, di fronte alla Cattedrale di San Giovanni Battista, con l’inaugurazione di un murale dedicato alla Giornata mondiale delle malattie rare e della Panchina Azzurra, simbolo di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sjögren. Un segno concreto che nasce dalla collaborazione tra la Federazione nazionale TSRM e PSTRP e UNIAMO e che lascerà alla città un messaggio permanente di attenzione e vicinanza verso le persone che convivono con una malattia rara e le loro famiglie.

Alle ore 16 l’iniziativa proseguirà nella Chiesa della Badia, lungo Corso Italia, con la sessione pubblica del convegno aperta alla cittadinanza, alle associazioni e ai professionisti sanitari. Il programma alternerà momenti istituzionali, approfondimenti scientifici e riflessioni cliniche con l’obiettivo di raccontare in modo accessibile la complessità delle malattie rare e il valore della presa in carico multidisciplinare.

A moderare l’incontro saranno l’assessora alle politiche per l’inclusione del Comune di Ragusa Elvira Adamo e il presidente dell’Ordine TSRM e PSTRP di Ragusa Roberto Caruso Olivo.

Il sindaco di Ragusa Giuseppe Cassì ha sottolineato l’importanza dell’iniziativa evidenziando come spesso ci si renda conto dell’esistenza di queste patologie solo quando toccano direttamente la propria vita. Per questo motivo l’amministrazione comunale ha scelto di sostenere con convinzione un evento dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza.

Secondo Roberto Caruso Olivo l’iniziativa nasce con l’obiettivo di promuovere il confronto su un tema sanitario e sociale ancora troppo poco conosciuto, favorendo il dialogo tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni di pazienti e territorio. Solo una rete forte e multidisciplinare, ha sottolineato, può offrire risposte concrete alle persone che convivono con una malattia rara e alle loro famiglie.

Anche l’assessora alle pari opportunità e politiche per l’inclusione Elvira Adamo ha evidenziato il valore umano dell’iniziativa, ricordando come parlare di malattie rare significhi dare voce a storie spesso invisibili ma ricche di forza e dignità. L’obiettivo è costruire una comunità sempre più inclusiva, capace di ascoltare, accogliere e sostenere ogni persona.

Per l’assessore al centro storico Giovanni Gurrieri lasciare un segno permanente nel cuore della città, come il murale e la Panchina Azzurra, rappresenta un gesto che unisce sensibilizzazione e valorizzazione dello spazio urbano, contribuendo anche al percorso di riqualificazione del centro storico.

L’evento sarà arricchito da una rappresentazione teatrale che racconterà, attraverso una forma narrativa ed emozionale, l’impegno quotidiano dei professionisti sanitari e le storie di chi vive il percorso complesso della malattia rara. A chiudere la giornata sarà la testimonianza diretta di una famiglia del territorio che condividerà la propria esperienza sulle difficoltà e le sfide legate alla diagnosi e alla cura.

L’invito a partecipare è rivolto a cittadini, associazioni, operatori sanitari e a tutti coloro che desiderano contribuire a diffondere consapevolezza e attenzione verso il mondo delle malattie rare.