È morta a soli quattro anni, a Palermo, per una sospetta difterite, una malattia che in Italia è ormai rarissima e che non causava una vittima da oltre trent’anni. La bambina, Anna Rosa, non era stata vaccinata. La Procura di Palermo ha aperto un’inchiesta e disposto l’autopsia per accertare le cause del decesso e verificare […]
La Pastorale della salute aderisce alla Giornata delle malattie rare
26 Feb 2021 08:54
Anche l’ufficio diocesano per la Pastorale della salute di Ragusa aderisce alla Giornata delle malattie rare che, quest’anno, fortemente condizionata dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da Covid-19, si è terrà domenica 28 febbraio.
La Giornata è nata nel 2008 e, anno dopo anno, ha cercato di unire le forze sul fronte della sensibilizzazione, cercando di portare l’attenzione di tutti, come accadrà a maggior ragione quest’anno considerato che non si potranno tenere eventi in presenza, sulle malattie rare.
“Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime – dice il direttore dell’ufficio diocesano, il sacerdote Giorgio Occhipinti – sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i registri regionali e il rapporto MonitoRare 2022, in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi 1 su 5 è un bambino.
Collegandosi al sito uniamo.org è possibile rendersi protagonisti di una campagna social, scaricando la copertina di Facebook da inserire nella propria pagina, il post di Instagram o il post di Fb. Inoltre, per chi intende partecipare occorre ricordarsi di utilizzare gli hashtag della campagna: #rarediseaseday#UNIAMOleforze e taggare @uniamomalattierare e @eurordis. In questo modo cercheremo di sensibilizzare quante più persone sarà possibile su un argomento che merita la massima attenzione”.
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